Vitiligo

Ja, nå hagler det virkelig inn med innlegg her, men det skal søren meg sies at det er godt å få ut litt tanker og diverse ved å skrive det ned. Om du ikke orker å lese om dette, eller ikke har noe interesse for det, vær så snill å gå til neste innlegg, som berører fler og er av større omfang.


Nå i det siste har jeg kommet borti et par ubehagelige situasjoner i forbindelse med vitiligo.
For de som ikke vet det, er vitiligo en hudsykdom. Det er en relativt vanlig hudsykdom som går ut på at det skjer en feil på immunforsvaret. Det kan skje plutselig og man har ikke funnet noen årsak for at dette skjer. Mest vanlig er å få "sykdommen" mellom 25 og 40 år, tror jeg, men man kan også se tilfeller hvor barn ned i tre-års alderen har det. Utfallet av dette however, eller det det resulterer i da, er at immunforsvaret dreper sine egene celler, de cellene i huden som produserer brunfarge, altså pigmentet. Man får pigmentflekker på huden, men det er verken smittsomt eller helsefarlig.

Det som er saken da, er at sykdommen kan oppleves som veldig psykisk krevende for den som har den. Man ser jo veldig anneledes ut i andres øyne, og det at folk stirrer eller slenger med leppa kan oppleves som veldig hardt.

Grunnen til at jeg tar opp dette er akkurat dette at folk ikke forstår hvordan det er. For de som ikke helt skjønner hvorfor jeg tar opp akkurat dette, så er det fordi at jeg har denne sykdommen selv. Føler jeg er nødt til å hjelpe folk litt med holdninger og forståelse for det. Ikke alle vet hva det er heller, og det vil jeg da prøve å formidle her. Jeg vet også at det ikke bare er venner og folk man nødvendigvis kjenner som driver og "snoker" inne på sidene til folk, så om det er noen som har det samme problemet som jeg har/hadde, så hjelper det kanskje å lese litt fra andres opplevelser om det også. Føler på meg at det blir enda et langt innlegg, så om du overhodet ikke er interessert, kan du altså bare hoppe over det. Skriver dette mest for meg selv.

Jeg fikk Vitiligo for sikkert to år siden nå. Plutselig begynte en føflekk jeg hadde pillet på på magen å bli hvit, og området rundt ble også det etterhvert. Etter hvert ble det litt større, og jeg la merke til at flere plasser også begynte å komme slike pigmentflekker. Synes jo dette var ekkelt, kanskje også litt skummelt, så vi dro til legen etter sikkert et halvt år.
Legen skjønte ikke hva det var da, så ble sendt videre til hudpoliklinikken på sykehuset, og fikk time der. Da fikk jeg vite at det muligens var Vitiligo jeg hadde, og siden de ikke hadde noe opplegg for behandling, ble henvist til St.Olavs Hospital i Tr.Heim hvor de hadde slik lysbehandling jeg trengte.

Det som er med Vitiligo er at man ikke kan bare gå til legen og få "diagnosen" og så få en behandling og bli frisk. Det er veldig individuelt hva som funker mot det, og mange er nødt til å gå på forskjellige behandlinger over et tidsrom av et tosiffret tall. Det finnes mange behandlingsmetoder for det, alt fra dietter til krem, lysbehandling osv. Med lysbehandling er du på behandling fem dager i uka. Mandag, onsdag og fredag er du på sykehuset og har lys, mens tirsdag og torsdag bruker du krem hjemme. Med kremer som f.eks Protopic, bruker du den hver dag, syv dager i uka.

På St.Olavs fikk jeg vite at de skulle få slike lysrør på sykehuset i Kristiansund om fire mnd eller noe slikt, og det var en veldig lettelse for meg. For selv om det var en stund til, så ville det også si at jeg slapp å pendle til Trondheim tre dager i uka.
Lysbehandling fungerer slik at du først smører deg inn med krem over hele kroppen, og så stiller deg på en krakk inni et lite "rom" av lysrør med ufattelig høy styrke. Man kan se for seg ei solariumseng som står oppreist, bare at det er rør hele veien rundt.
Styrken på rørene er så høy at du begynner behandlingen med fem eller ti sekunder, og så over tid fortsetter å forlengelengere behandlingstiden. Jeg tror jeg slutta med ca. fem minutter. Du spør deg selv kanskje hvorfor jeg klager over å være på sykehuset i tops fem minutter tre ganger i uka, men du må også sitte på gangen veldig lenge og vente på din tur. En ventetid på et par timer var ikke uvanlig, og jeg var nødt til å sette av planene mine til ca klokka fem de dagene, selv om jeg slutta på skolen klokka to.

Da jeg fikk tilbud om behandlingen var beskjeden den at jeg måtte gå gjennom den som jeg sier her, og at jeg etter 1-3 år kunne begynne å se forskjell. Det var jo ikke akkurat så motiverende at det gjorde noe, med tanke på at det var slik at det kunne hende behandlingen ikke funket engang. Da ville jo i verste fall tre år og 369 dager på sykehuset vært helt bortkastet, og jeg hadde vært nødt til å fortsette med en annen behandling etter det igjen.

Men jeg så fort forbedring på "problemet" (med tanke på at jeg hadde det tidsrommet av behandling i tankene) og jeg så virkningen fortere enn legene kanskje forventet. Selv om det jo tok et år ellerno. Var ikke så flink med å komme til alle behandlingsdagene heller da, så det hadde jo kanskje noe å si. Men nå er jeg så og si ferdig med alt som heter Vitiligo. Håper jeg. Jeg har egentlig en sånn protopic'krem som jeg skal bruke, men har egentlig ikke orka å begynne. Føler at jeg svikter meg selv litt om jeg gjør det. Om jeg begynner på no mer behandling nå, så blir det på en måte sånn at jeg ikke aksepterer den jeg er. At jeg bryr meg om de kommentarene som blir slengt om det. Er nok litt for sta av meg. Blir som at du får en kvise og får kommentarer for at du har fått den, så kjøper du deg dekkstift eller brunkrem for å skjule den.

Det som er, er at alle vi mennesker er ulike, og det er en fantastisk ting! Det handler bare om å respektere andre mennesker som de er. Jeg har kanskje et hvitt felt på halsen som ikke går bort med det samme, men kanskje har du et øre som stikker ut eller en nese som er litt stor. Kanskje er venninnen din hjulbeint og mamman din har kreft. Men hva gjør det? Når alt kommer til alt, er ikke jeg et bedre menneske om jeg er brun på halsen eller ikke. Og ikke noe værre heller.

Hadde det vært du som plutselig hadde fått dette rasende på deg, hadde heller ikke du villet at andre skulle behandlet deg annerledes fordi, hadde du vel? Jeg er akkurat som deg, den eneste forskjellen er at du har et stort øre og jeg har litt hvit hud. Kanskje kan du si at "vel, det er jo tross alt fler av oss som har et stort øre, og det er vanligere," men du visste kanskje ikke at det over tre prosent av jordas befolkning har vitiligo? Og at det finns like mange som har Vitiligo som det finnes blinde? Det visste du kanskje ikke, men nå vet du det. Om du i det hele tatt tenker tanken på at jeg er rar eller liknende fordi at jeg har dette problemet, bør du kanskje se deg litt rundt og se at vi alle faktisk har en del vi kunne ønske vi kunne forandre på. Det finnes ingen definisjon på perfekt, og ingen er det. Det er bare forskjellige ting vi skiller oss ut for. Og jeg er utrolig glad for at jeg har dette hudproblemet, isteden for å f.eks være blind eller mangle en fot. For jeg har ti fingre og ti tær, og alt annet funker helt perfekt.
Jeg er helt lik deg.

Jeg kom over denne filmen på youtube i dag, og tenkte kanskje du ville se den. Til inspirasjon kanskje? Denne mannen sier det jo utrolig mye enklere og kortere enn meg, da. Jeg makter ikke å lese igjennom det jeg har skrevet engang, så du kan kanskje arrestere meg på en del skrivefeil, formuleringer osv ;p men det er min jobb å skrive, og din jobb å lese.


http://youtube.com/watch?v=8y8Ikj_nDME